這間公司超棒超容易貸款的│桃園借錢管道│－多年貸款經驗累績心得

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

「希望有人可以照顧媽媽...」這是即將上大學的先天成骨不全症患者（俗稱玻璃娃娃）甘晉豪的願望之一，因為他不捨媽媽李紹平常時間把重心都放在他身上，從小到大幾乎沒離開過他身邊。但李紹平直言，自己完全打消再婚和交男朋友的念頭，因為怕對方對兒子不好，她覺得一個還比較自由，也一心只想好好照顧晉豪，即便是一輩子也沒關係。

▼▲晉豪在3、4歲大左右確診罕病成骨不全症，至今歷經逾30次的大小手術。（圖／記者張雅筑攝）

唯一個兒子晉豪在3、4歲大時，因為不慎跌落樓梯，送急診進一步檢查，進而發現他罹患罕病「成骨不全症」。李紹平受訪時說，晉豪其實外觀上並沒有很明顯的病徵，唯有走路較不穩，還有個頭比較嬌小，起初單純覺得可能有點狀況，但沒想醫檢查竟是這麼嚴重，「那時候真的，你剛聽到這種事情，你會覺得很晴天霹靂，真的，你會想說，他怎麼會得這種罕見疾病，那時候我真的也會很難過，可是真的也沒有太多的時間去難過，我就想說，我不能一直這樣消沉下去，我一定把自己過得更好，他才會過得好。」

確診後，李紹平開始帶著晉豪復健、治療，至今經歷了大小手術逾30次。但這過程中，媽媽李紹平的打擊不只兒子患病，她還經歷了失婚，最後她帶著孩子離開夫家，重回台中娘家，就此一個人拉拔兒子長大。她說，當時自己什麼都沒有多想，一心一意只想要晉豪平安健康就好，婚姻什麼的，「我都沒關係，也不管了。」

▼▲歷經兒子患病又失婚，李紹平把痛和淚往肚裡吞，獨自拉拔晉豪長大，她說，只要晉豪好就好。（圖／記者張雅筑攝）

雖然前婆婆對他們母子倆相當好，即便離婚仍會給予關心，但李紹平說，兒子是自己生的，不能丟下他，儘管知道未來的日子可能很苦、很艱難，但本來就是自己親手照顧的，不能因為大人的關係影響到小孩，「再怎麼樣，我還是把他帶著走」。

但這一路走來確實不容易，因為晉豪不能嚴重碰撞和跌倒，所以李紹平幾乎得陪伴在他左右，連後來上學也是，他都親自接送和陪讀。談及這過程，她說，最深刻的是，一次和晉豪出門參觀展覽，結果沒有多就聽到廣播，她衝出去一看，晉豪早已摔落樓梯滿嘴鮮血，「我真是...現在想到還會發抖，當下真的就是『啊，又骨折了』，開著車載他送醫，整條路上一直發抖，也覺得開了好久，很緊張也很害怕。」一旁的晉豪聽到連忙打岔補充，表示自己當時是看到斜坡想嘗試下衝的快感，沒想到下面竟是台階，媽媽聽到他調皮的說詞，當場忍不住搖頭，直說這孩子有時候就是有這麼皮的時候。

▼▲母子倆相依為命，但晉豪說，其實他很捨不得媽媽把所有重心都放在他身上，很希望有人能照顧她。（圖／罕病基金會提供）

雖然那場意外讓李紹平嚇壞，但她也知道，偶爾還是得適時放手，給兒子一點空間，因此接下來上大學另個階段，她就會中斷陪讀，僅負責上下學接送。

要邁向人生另個階段，詢問晉豪有沒有什麼願望或最想做的事情，他說，只想趕快賺錢買電腦和減輕媽媽的負擔，還有希望媽媽能交男朋友。李紹平聽到，當場吐槽兒子說，「因為這樣他覺得我就會顧不到他，他可以比較自由，很賊！」晉豪連忙否認，感性地說，只是希望有人可以照顧媽媽，「有人陪不是很好嗎？而且她很喜歡出去拍照。」媽媽笑說，「那不是要找一個會攝影的？那不會攝影的怎麼辦？」晉豪也回嘴道，「如果他愛你他就會去學了，你懂不懂？」

▲李紹平說，就怕新交男友對方對晉豪不好，所以她早已放棄，覺得自己一個人照顧好兒子就好。（圖／記者張雅筑攝）

但李紹平搖搖頭說，自己還是不會想再婚或是交男朋友，因為會擔心對方能否接受晉豪，還有萬一對他不好怎麼辦，「所以就放棄了，我覺得一個人還是比較自由，現在這樣也很好。」

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【罕病小學堂-成骨不全症】

所謂的「成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，OI）」，其實就是俗稱的「玻璃娃娃」。這是一種因先天遺傳性缺陷，因為構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷，使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。症狀包括容易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等，但病友的智力通常為正常。

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